Béatrice la courageuse

Vivre avec la tyrosinémie

Compte rendu – 10 janvier 2009 30 janvier, 2009

Filed under: Comptes rendus — mamandebeatrice @ 3:50

GAETQ – GRANDE RÉGION DE MONTRÉAL

Compte rendu de la rencontre de samedi le 10 janvier 2009

Personnes présentes

Arnaud, Étienne, Florence, Sonia et Dominique

Catherine, Vincent, Danielle et Pierre

Samuel, Marie-Josée et Serge

Maurane, Louis, André et Marie-Lise

Béatrice, Loïc et Cinthia

Présentation des grandes lignes du projet Cintech et de la levée de fonds

Un bref historique du projet entreprit avec la compagnie Cintech a été présenté aux parents. Pour un historique plus détaillé, les gens peuvent consulter le beatriceguilbault.com. Les grandes lignes de l’évolution du projet sont aussi mises à jour sur le site. 

Même si les gens de chez Cintech travaillent toujours à l’amélioration des produits développés à base du Tyrex II, les enfants ont pu goûter à la slush exotique.

Le constat est positif pour plusieurs enfants mais la quantité à consommer pour remplacer un verre de lait est considérable. À cet effet, les gens de chez Cintech travaillent déjà à optimiser les différentes recettes. Les autres produits devraient être présentés aux enfants au cours de l’été.

Montant de la levée de fonds en date du 10 janvier 2009

Avec le montant de 1 020 $ apporté par Marie-Josée, le montant de la levée de fonds entreprise par Cinthia en 2008 s’élève maintenant à 24 027,20 $. De plus, un gros montant provenant du Fonds de charité des employés (FCE) d’IBM est attendu sous peu.

Projets futurs

Étant donné l’importance du montant récolté, les parents ont été amenés à suggérer de nouvelles idées de projets. 

Premier projet : André suggère d’approcher un chef cuisinier pour qu’il élabore de nouvelles recettes à l’aide des ingrédients et produits permis pour nos enfants. Nous pourrions, par exemple, lui demander…

de nous aider à faire de meilleurs produits de « boulange » (pains, pizzas, pâtes à tarte, etc.) avec la farine dont nous disposons.

de nous concocter de nouvelles sauces et des nouvelles recettes à base de légumes, épices, etc.

de cuisiner les recettes élaborées avec nos enfants lors d’une journée spéciale.

Cette idée à emballé tous les parents présents. Pierre, qui connait une personne qui est en contact avec un cuisinier connu promet de voir ce qu’il peut faire. Il informera Cinthia des résultats obtenus. En cas de refus, Dominique connait deux autres chefs qui pourraient être approchés.

Deuxième projet: Cinthia propose de vérifier auprès de Mme Lefebvre ce qui s’est passé avec le projet qu’elle avait développé avec l’Institut de tourisme et d’hôtellerie du Québec (ITHQ) et si celui-ci pourrait être remis sur pied. Ce projet était très intéressant et les parents trouvent dommage qu’il soit bloqué.

Approvisionnement des produits

Essentiellement, lorsqu’ils commandent des produits, les parents constatent une certaine amélioration depuis quelques mois. Cependant, des produits sont souvent « back order » et certains arrivent avec des moisissures (ex : pain tapioca, pâte pizza). Danielle mentionne que des produits arrivent avec une date de péremption douteuse (date qui arrive rapidement à échéance).

Dégustation de recettes : un succès

Pour cette soirée, il avait été demandé aux parents d’apporter une recette appréciée par leur enfant et d’en tripler la quantité afin de faire gouter aux autres enfants. La dégustation a été un réel succès. Plusieurs enfants ont découvert de nouvelles recettes au grand plaisir de tous. Il a été entendu que les recettes seraient envoyées à Cinthia qui les ferait parvenir à tous par la suite (les recettes sont à la fin de ce compte rendu). Lors de cette dégustation, les enfants ont gouté aux recettes suivantes :

La lasagne de Catherine (recette dans la section recettes) ;

La quiche de Sonia (inspirée d’une recette Cambrooke, cuisinée lors de la démonstration à Lasalle, recette dans la section recettes) ;

popote à Sonia (recette dans la section recettes) ;

La salade de pommes d’Arnaud (recette dans la section recettes)

Le tapioca de Sonia (recette tirée du livre « Bon appétit ! »);

Le fameux riz blanc au maïs de Béatrice (1/3 de riz blanc (normal) et 2/3 de tasse de riz dietary specialties avec légumes au choix) ;

Les biscuits des Fêtes de Cinthia (recette tirée du livre le Marmiton) ;

La sauce rosée d’André (ingrédient clé : une purée de tomates italiennes fraîches) ;

Les muffins aux bananes de Maurane (recette de gâteau blanc tiré du livre « Bon appétit ! » à laquelle on ajoute une banane. Marie-Lise utilise la farine baking mix).

Échange de produits

Lors de cette rencontre, les parents étaient aussi invités à apporter les produits commandés mais non consommés par leurs enfants. En plus d’éviter le gaspillage, cette échange a permis à plusieurs parents de repartir avec de nouveaux produits à essayer (ex : pains et pizza Cambrooke, riz, pâtes alimentaires, biscuits, etc.).

Il a aussi été convenu que les parents qui dépassent le montant de 1500 $ alloué annuellement par enfant pour les produits Cambrooke, peuvent compter sur les autres parents qui ne dépassent pas le montant.

Je tiens personnellement à remercier toutes les personnes qui ont participé à cette belle soirée. En plus du grand plaisir que nous avons eu à nous voir, plusieurs nouvelles idées sont nées de nos discussions et plusieurs enfants sont repartis avec de nouvelles recettes. La « dégustation » par les enfants des recettes « spéciales » a vraiment été un succès. Il fallait voir le plaisir que la majorité des enfants avaient à goûter et celui des parents tout autour qui prenait un réel plaisir à assister à la scène… Cette activité est vraiment à refaire !

Un merci tout spécial à Sonia et Dominique qui nous ont gentiment reçu chez eux et qui ont travaillés très forts.

 

Cinthia, représentante locale pour la grande région de Montréal

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