Béatrice la courageuse

Vivre avec la tyrosinémie

Dîner-causerie – regroupement québécois des maladies orphelines 1 mars, 2010

Filed under: Nouvelles — mamandebeatrice @ 7:38

DÎNER-CAUSERIE – REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES ORPHELINES

Hier, j’ai assisté à un dîner-causerie du regroupement québécois sur les maladies orphelines (RQMO) qui avait lieu à Montréal dans le cadre de la journée internationale des maladies rares. Outre des témoignages plus touchants les uns que les autres, j’en retiens plusieurs choses: 

Tout d’abord, la force incroyable que peut apporter le fait de se regrouper. Le regroupement comprend plus de 40 maladies toutes plus hétéroclites les unes que les autres mais qui ont en commun, entre autres, d’être rares et par le fait même, d’avoir pour effet d’isoler les gens qui vivent avec cette maladie. Tel que spécifié par les gens du regroupement, « étant rares, ces maladies sont orphelines d’intérêt de la part des chercheurs et des organismes qui subventionnent la recherche. Pour les compagnies pharmaceutiques, le marché est trop restreint pour justifier les coûts élevés de développement d’un médicament et pour obtenir un retour sur leurs investissements ». Certaines de ces maladies sont aussi orphelines d’associations, d’où l’idée de se regrouper et de s’entraider.

Deuxièmement, plusieurs parents ont trouvé, dans l’adversité, le courage de fonder une association, d’amasser des sous pour faire avancer la recherche. Plusieurs de ces parents en sont à l’étape de la recherche du gène responsable, étape cruciale puisqu’elle permet le dépistage et surtout, des pistes pour des traitements éventuels. C’est donc plein d’espoir que des parents s’accrochent et foncent et ils ont raison de le faire puisque plusieurs parents dans la salle, entourés d’équipes de recherche et d’équipes médicales, ont réussi à trouver des traitements pour d’autres maladies. La tyrosinémie, l’acidose lactique, la neuropathie végétative et l’ataxie de Charlevoix en sont des bons exemples. Imaginez le réseau et la force en présence. De plus, un papa à mentionné qu’une avancée pour une maladie en particulière (ex. : thérapie génique) peut ouvrir des portes pour le développement d’un traitement pour une autre maladie.

Troisièmement, je retiens la force des gens présents. Outre les gens atteints d’une maladie orpheline qui ont mentionné l’importance de ne pas abandonner et de défoncer les murs, j’ai rencontré plusieurs couples et parents solides, qui ont su, s’entraider dans cette épreuve ainsi que des enfants souriants et bien ancrés dans le moment présent. Et que dire du témoignage de Laure Waridel, qui nous a fait réfléchir sur ce qu’est la normalité et sur ce que ces enfants apportent dans nos vies respectives, malgré les épreuves. Des modèles extraordinaires.

Chapeau à tous les gens qui ont organisé cet événement et à tous ceux qui étaient là. J’ai réellement fait de belles rencontres.

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2 Responses to “Dîner-causerie – regroupement québécois des maladies orphelines”

  1. Stéphanie Says:

    Merci beaucoup Cinthia pour tout ce que tu fais! Que tu prennes le temps d’écrire des nouvelles de ce qui se passe dans ton coin, des nouvelles recettes, les témoignages d’appréciation des enfants lors des dégustations, c’est très apprécié! Je t’encourage à ne pas lâché! Je viens tout juste de voir les nouvelles recettes de sorbet et smoothies, qui arrive juste à temps pour l’été. C’est certain que je vais en faire goûter à Mary-Soleil et je vais te redonner des nouvelles. En avril, il y a un brunch pour le GAETQ régionale et je vais passer le mot pour les recettes estivales. Merci encore! Au plaisir!

    • mamandebeatrice Says:

      Le feedback et les encouragements de gens comme toi y sont pour beaucoup dans mon implication… Je t’assure que ça me motive à continuer. Tu me tiendras au courant des dégustations, même si ça n’est pas concluant! On orientera les recherches autrement si les enfants n’aiment pas mais ça me prend des gouteurs… Notez les commentaires!

      Au plaisir!


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