Béatrice la courageuse

Vivre avec la tyrosinémie

1. QUI SUIS-JE ? 17 juin, 2008

Béatrice 

QUI SUIS-JE ?(objectifs du site)

Je m’appelle Cinthia et je suis la maman de Béatrice (ci-haut et ci-bas). 

Béatrice est âgée de 12 ans et elle est tyrosinémique. Elle va très bien mais elle doit faire des sacrifices tous les jours. (voir la section « la tyrosinémie » pour plus de détails). Je lui dis très souvent qu’elle est ma courageuse, d’où le titre de ce blogue.

Depuis plusieurs années, j’essaie de trouver des solutions pour l’aider à mieux vivre avec les aléas de cette maladie. À force de discuter avec d’autres parents d’enfants atteints de la tyrosinémie, j’ai réalisé que plusieurs difficultés étaient vécues par tous. J’ai donc décidé de me mobiliser afin de trouver des solutions.

J’ai décidé de créer ce site pour pouvoir échanger avec vous et vous partager mes projets et l’état d’avancement de ceux-ci. J’espère qu’il vous sera utile et que vous m’aiderez à l’enrichir  !

 

Sa passion des gâteaux

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14 Responses to “1. QUI SUIS-JE ?”

  1. Melissa Says:

    Je suis étudiante et j’ai eu la chance de faire un projet sur la tyrosinémie. Votre histoire m’a beaucoup aider! Merci! 🙂

    • mamandebeatrice Says:

      Wow! Super intéressant de savoir que des étudiants s’intéressent à la tyrosinémie. Je serais très curieuse de savoir comment vous vous y êtes intéressé et en quoi vous étudié, mais bien entendu, vous n’êtes pas obligée de me répondre.

      Quoi qu’il en soit, tant mieux si mon petit site vous a aidé…

      Au plaisir,

      Cinthia

  2. Julie Tremblay Says:

    Allô Cinthia et Béatrice,

    Je viens de faire le tour de votre site internet. Félicitations! C’est toujours très intéressant de voir et de parler à des parents qui vivent avec des enfants tyrosinémiques. Le fait de voir des enfants plus âgés que le mien est rassurant. C’est tellement réconfortant de savoir que malgré tout nos enfants se portent bien. Je vais probablement essayer les petites recettes que vous avez mis sur le site. Je vais les faire goûter à Nicolas et je vais vous faire part de ces commentaires.

    Bye
    à la prochaine
    Julie et Nicolas

    • mamandebeatrice Says:

      Je n’avais pas vu votre message avant aujourd’hui… Désolée (j’ai réglé le problème)! Je vais ajouter de nouvelles recettes sous peu mais si vous avez le goût, faites-moi part des commentaires de Nicolas! Si vous avez des recettes, n’hésitez pas à me les envoyer non plus. Je les partagerai aux autres.

      C’est très stimulant d’avoir des commentaires. Merci beaucoup!

      Au plaisir de vous rencontrer,
      Cinthia

  3. naziha Says:

    salut cinthia et beatrice j ai visité votre site et j aime bien vous dire felicitions vous etes vraimant coura geuse moi je suis une maman a deux enfants tyrosinimique le premier « mehdi » est décédé le 23 07 2008 a lage de 2 ans et me reste la petite fille quelle souffre de la tyrosinimie tu peut imaginé comment je suis est que ce que je sen je suis vraiment malhereuse je veut pas que ma petite est morte aussi comme son frére jaime bien voire ma fille comme béatrice.aide moi svp merci

    • nutricia/shs Says:

      bonsoir Madame
      merci de me contacter aussi au 0555056204
      nous importons le lait et les produits alilmentaires pour la tyrosinémie en algerie
      à bientot

      • Maman de Béatrice Says:

        Je vous ai répondu par courriel. Espérons que vous arriverez à vous rejoindre.

  4. amine Says:

    bonjour,
    Bravo pour votre site
    je vis en Algérie, Skikda, et j’ai un neveu de 1 an pour lequel on vient de diagnostiquer la Tyrosinémie, nous attendons le traitement pour le moment , et on nous a parlé d’un lait spécial appelé « TYROS », des parents en France l’ont cherché dans les pharmacies mais en vain, alors SVP, SVP, si vous pouvez nous indiquer comment se le procurer nous vous serons trés reconnaissants
    Aidez nous SVP et merci d’avance

    • nutricia/shs Says:

      bonsoir Monsieur,
      merci de me contacter au 0555056204
      Je travaille pour les laboratoires nutricia/shs et nous importons le lait pour la tyrosinémie ainsi que les produits alimentaires loprofin hypoprotidique
      à bientot

  5. Bonjour,
    Je suis déjà en relation avec 2 familles algériennes. À cet effet, vous pouvez lire certains de mes échanges avec une des deux familles dans la section « me joindre ». Vous ne verrez pas mes échanges avec l’autre, par contre, puisque nous correspondons uniquement par téléphone. Quoi qu’il en soit, suite à nos discussions, un papa a réussi à se procurer le TYROS. Au départ, il n’avait pas le bon lait. Ce lait métabolique, tout comme les autres d’ailleurs, ne sont pas disponibles en magasins ni dans les pharmacies (du-moins pas au Canada). Si vous me donnez vos coordonnées dans mon courriel (pour éviter que tout le monde les voient) je tenterai de vous mettre en contact avec eux. Le papa pourra vous dire où il a réussi à se procurer ce lait. En attendant vos coordonnées, passez une belle journée.

    • amine Says:

      bonsoir maman de beatrice,
      comme vous me l’avez demandez je vous ai envoyez mes coordonnées dans votre courriel, et comme je n’ai pas reçu de réponse je me demande si le mail vous ai parvenu ou non?
      j’attends votre réponse avec impatience, merci et à bientôt

      • Cinthia Says:

        Désolée… J’étais absente la semaine dernière. Je répondrai à votre courriel au plus tard demain.

  6. caroline mercier Says:

    bonjour,
    Je suis la maman de xavier un petit bonhomme formidable.Il a contrairement à votre belle Béatrice la leucinose. Il mange les meme choses que votre petite amour. merci pour les recettes et les bonnes idées.

    Une maman qui vous comprend !

    • Cinthia Says:

      Bonjour,
      Merci pour ce gentil commentaire. Ça me fait toujours plaisir de voir que ce blogue « maison » peut aider ne serait-ce qu’un petit peu, des enfants vivant avec des contraintes similaires ainsi que leurs parents. J’ai une cousine qui a 2 enfants qui ont la Leucinose alors je sais un peu ce que vous vivez. Ça fait également du bien de savoir que d’autres nous comprennent… Au plaisir!


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