Béatrice la courageuse

Vivre avec la tyrosinémie

6. Me joindre 17 juin, 2008

Vous pouvez me joindre par courriel : maman@beatriceguilbault.com

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48 Responses to “6. Me joindre”

  1. Louise Says:

    Bonjour Cinthia,
    Bravo pour votre site ! Maintenant je comprends un peu mieux cette maladie. En espérant que votre projet se réalise vite et que ces puddings arrivent bientôt . Bonne continuité et bon courage!
    Ta Béatrice est une vrai beauté !
    Louise

  2. sabri Says:

    Bonjour je suis en france je suis la maman d’une petite fille de 5 ans atteeinte de la même maladie que béatrice et j’ai beaucoup de mal avec son régime j’aimerais avoir votre aide si vous pouvez me donner des conseil et m’aider à mieux comprendre merci

    • mamandebeatrice Says:

      C’est avec grand regret que je réalise que je n’avais pas lu votre message. J’ai corrigé le problème. Je suis donc sincèrement désolée pour ce délai de réponse. J’aimerais bien essayer de vous apporter quelques pistes de solutions mais il me faudrait quelques précisions. Quelles sont vos difficultés? Est-ce sa difficulté à accepter sa diète, le manque de recettes ou est-ce complètement autre chose?

      Au plaisir de vous répondre,

      Cinthia

  3. naziha Says:

    salut cinthia . j’ais visité votre site et j’aime bien vous dire félicitations vous ètes vrémant tres courageuse .moi ge suis une maman a deux enfants tyrosinimique le premier »mehdi » est decédé le23 07 2008 a lage de 2 ans est me reste la petite fille »hassiba »elle a 3 mois elle souffre avec la maladie. je suis mal au coeur tu peus imaginé que-ce_que je sens. je peut pas voir ma petite et aussi morte comme son frére.j’aime bien voir ma petite comme béatrice . merci

    • Cinthia Says:

      Bonjour Naziha,

      C’est avec grande peine que je lis que vous avez perdu un enfant (Mehdi) qui avait la tyrosinémie. Ici au Québec, aucun enfant né dernièrement n’est en danger. Ils vont tous très bien. Je voudrais bien vous aider mais il me faudrait d’abord savoir de quel pays vous êtes? En attendant de vos nouvelles, je vous souhaite bon courage.

  4. naziha Says:

    oh je suis tres heureuses d’avoir une répense merci ma chère tu peut pas imginé comme je suis fièr de toi avec une fille de 10ans et vivre avec cette maladie.je suis en algérie apres mehdi ma petit »hassiba » c’est le seul cat de tyrosinimie dans toute l’algérie dans notre pays personne ne conné cette maladi sauf les professeure meme les pediatre ils ont dit en a jamais vue cette maladie ça fait 13 joure que jais recue « ntbc » le medicament je la donne 2 fois par jour mais malgré ça je peure de perdre ma petite parce que ici dans notre pays en a aucun éspoire avec cette maladie parceque on na pas les moyenne comme vous .conseillé moi svp je suis la seul seul ici avec cette maladie aucun autre me comprend que vous . aide moi

  5. naziha Says:

    bonjour cinthia j’attend votre répense avec un grand éspoire .répend moi s’il vous plait je suis une algérienne j’aimerais bien savoir tout les conseille sur cette maladie. dite moi que_ce_que je doit faire poure sauvé ma fille répend moi svp . merci cinthia

  6. Cinthia Says:

    Bonjour Naziha,

    Je ne vous ai pas oublié J’attendais seulement des nouvelles des gens de l’hôpital qui suivent nos enfants ici au Québec. Malheureusement, is sont tous en vacances. En attendant leur retour sous peu, pouvez-vous me dire si votre fille est suivi par un docteur et si oui, quel est son nom et ses coordonnées (nom de l’hôpital, numéro de téléphone)? Ne perdez pas espoir.

  7. naziha Says:

    . merci cinthia j’ai un rendez vous demain le mardi a l’hopital pour faire »( lalbumine) a la petite je vais demandé a son médecin de me donné ses coordonnée merci beaucoup cinthia vous etes tres gentille

  8. Cinthia Says:

    Et puis, avez-vous les coordonnées du médecin de votre fille? Le Dr. Mitchell qui suit les enfants ici à Montréal accepte de lui parler mais je vais avoir besoin de ses coordonnées. Bonne journée!

  9. naziha Says:

    salut cinthia .merci cinthia je suis tres heureuse d’avoir une réponse voici les coordonée de notre médecin belsari14@yahoo.com n télph  » 0696512482 etablissement hospitalier spésialise mére et enfant de tlemcen algérie bonne journee

  10. Cinthia Says:

    C’est fait. J’ai transmis les coordonnées à l’équipe médicale de l’hôpital Ste-Justine. Vous m’en donnerez des nouvelles! Bon courage.

  11. Cinthia Says:

    Au fait Naziha, est-ce que je pourrais également avoir vos coordonnées? Merci.

  12. naziha Says:

    bien sure cinthia avec plisire mon num de telephone  » 0775500314  » mon adresse « amiri naziha n »2 » allée des pins tlemcen algérie bonne journee

  13. naziha Says:

    chére cinthia c’est avec beaucoup de fiérté j’espére que j’ai une amie comme vous . accepté moi comme une amie de loin je me sens que tu ma partgé mes souffrenses car c’est la premiere fois que j’ai rencontré avec ceux qui partagent mes enfants la méme maladie .je sens beaucoup de douleure quand ils me dit les medecins quil’s ne sais pas bien cette maladie et ne pouvent rien faire . parce que a notre pays « l’algérie » incapable d’éffectuer des transplantations d’organes pour les enfants malgré que j’aité prétes a faire don d’une partie du mon foie a mon fils « mehdi »aprés une procédure de chaque crise essais de message j’ai été choqué que l’état ne peut pas se permettre d’envoyer le petit a l’exterieure pour maener a bien le processus .aaaaaah si je fait don de lui ca changé les choses .oh si vous avez vue mehdi comment il aime le chant et la danse il été toute ma vie je l’aimais a la folie mais mmmmmalheureusement il a disparu peu a peu sans faire rien a lui . j’ai resté avec lui al’hopital pendant 10mois et puis il est mort il a une moragi et moi je voie tous ca avec un coeur qui déchiré au douleure et angoissede mon pays qui fait rien a « mehdi » . imaginez cinthia apres toutes cette histoire j’ai tombé enceinte pour avoire une fille qui porte tout ces souffrance avec elle .hah elle est aussi tyrosinimique ……. …… j’ai mal au coeur cinthia malgré que j’ai 3garçons en bes merci cinthia et bonne nuit

  14. Cinthia Says:

    Bonsoir Naziha,
    J’espère de tout coeur que l’équipe médicale d’ici pourra vous aider. Gardez confiance. Avec le médicament (NTBC), une diète faible en protéines les enfants vont tous très bien! Donnez-moi en des nouvelles!

  15. Cinthia Says:

    Bonjour Naziha,

    SI vous n’avez pas eu de nouvelles des gens de l’hôpital Ste-Justine, demandez à l’équipe médicale de votre fille de leur téléphoner. Voici leurs coordonnées: Manon Bouchard (diététiste) au 514-345-4931 p. 5185. Bonne journée!

  16. naziha Says:

    bonsoir cinthia j’ai des bon nouvelle pour toi mais désolé pour ce délai de réponse . ma petite « hassiba »elle était hospitalisé. est en a refére toute les bilans on a eu des bon resultat elle suporte bien elle est beaucoup mieux qu’avant oui le NTBC il ma donné un éspoire alors je prond votre conseil «  »je garde confiance avec le médicament ntbc » ». svp cinthia j’aimerais bien avoir votre aide si vous pouvez me donner des conseils et m’aidé a mieux comprendre comment je commence le régime .maitenant elle a presque 6 mois. merci bon journée

  17. Cinthia Says:

    Je suis très contente de lire que votre petite Hassiba va bien avec le NTBC. Je vous assure qu’avec la diète et le lait spécial, tous les enfants vont très biens!

    Pour le régime, il ne faut pas que votre petite mange de produits laitiers, de viande, de noix, de poisson… Bref, il faut qu’elle mange des ingrédients faibles en protéines (fruits, légumes, un petit peu de céréales). Ici, nous avons des farines, des pains et des pâtes alimentaires faibles en protéines, etc. En avez-vous dans votre pays? Parlez-en à l’équipe médicale de votre fille.

    Avez-vous le lait spécial? En fait, ce n’est pas un lait mais bien une formule, une poudre que nous mélangeons avec de l’eau et que les enfants doivent boire tous les jours pour grandir puisque ce lait contient plusieurs éléments que nos enfants ne peuvent avoir dans leur nourriture. Informez-vous également auprès du médecin. Sont-ils en lien avec l’équipe médicale de Ste-Justine finalement? Il y a une diététiste dans l’équipe. Elle pourra les aider (et vous aider par le fait même).

    Sur le présent blogue et surtout, sur le site du GAETQ (que vous connaissez), vous pouvez trouver plein de recettes! Elles sont toutes pour les tyrosinémiques.

    Donnez-moi en des nouvelles!

    Bonne journée,
    Cinthia

  18. naziha Says:

    bonsoir.. chére cinthia c’est ça le probléme dans notre pays. qu’on avais pas ces choses la. comme les aliments special …etc. comme tu me dit . et le lait j’ai chérché dans toute les pharmacie mais c’est indisponible le médecin me dit que je peux trouvé le lait en france mais malheureusement que je ne conné personne en france pour le m’envonyé .toute les 5 mois passé hassiba elle prend le lait « aptamil ar » au début le médecin dit qu’on a pas un autre choix c’est le seul lait qui peut l’arrété les vaumissement.ici on a aucun aliment special pour cette maladie heuresement je fait le possible pour continué par l’allétement matérnelle au moins c’est mieux que aptamil . ah dit moi cinthia c’est vrait que le lait special est trés trés chére? ece -que c’est «  »phenyl free » »? merci cinthia vous ètes vraiment trés gentille.

    • Lynda Says:

      Bonjour Naziha c est vrai nous aussi on trouve aucun aliment ni lait spécial en Algérie à la petite Aicha qui a 7mois donc elle prenait du lait bébé normal et la on a récolter quelques fonds pour lui acheter le lait en engletere car en France il y’a que la pharmacie hospitalière de Hôtel Dieu que le fait et ils le donne que si l enfant est soigne par un médecin français .en engletere c est 46livres la boite c très chère en plus les parents de la petite sont très pauvres ne trouvent pas de travail c est environ 8000 dinar en Algérie une paye quoi lol

  19. Cinthia Says:

    Bonjour Naziha. Est-ce que vous savez si l’équipe médicale de votre fille discute avec l’équipe médicale de Ste-Justine? Si non, insistez vraiment pour qu’elle le fasse car c’est à elle de faire les démarches. L’équipe de Ste-Justine pourra répondre à leurs questions (et les vôtres) ou faire des ententes avec un autre pays pour obtenir les produits spéciaux. Ne lâchez pas! Tenez moi au courant.

  20. bonjour
    svp cinthia demandez a l’equipe medical de ste_justine de discute avec le professeure « jdid » n tele  » 0553826808 elle suivi ma petite .
    fait moi plisire cinthia svp
    bonne journé

  21. Cinthia Corbin Says:

    Bonsoir,
    Malheureusement, vous devez incister pour que l’équipe médicale de votre fille téléphone au Dr Mitchel à Ste-Justine. Je ne peux faire plus.
    Voici le téléphone: 514 345-4931 (équipe de la génétique).

    BOnne journée

  22. Cinthia Says:

    Bonjour Naziha,

    Comment se porte la petite Hassiba? Comme vous le savez surement, je suis en contact avec le papa d’Alaa, une autre petite fille tyrosinémique en Algérie. Il me téléphone régulièrement pour mieux comprendre la maladie et obtenir des conseils. Il travaille aussi très fort pour trouver où se procurer les produits spéciaux et le lait dont je lui parle. Il pourra vous aider. N’hésitez pas à lui poser des questions. Je vous aiderai du mieux que je peux d’où je suis. Au plaisir d’avoir de vos nouvelles.

  23. naziha Says:

    bonjour cinthia
    j’été trés heureuse de voir ton message et je vous remercie bien pour votre intéret . hassiba elle va bien elle prend toujour le( ntbc ) .avant hier j’été a l’hopital avec hassiba. la ou j’ai rencontré le papa de l’autre tyrosinémique et il ma donné une boite du lait ( phenyl – free) mais avant tous dit moi cinthia ece-que je peut la donné ou pas. comment elle va biatrice? J’espère qu’elle va bien merci une autre fois pour votre intéret
    bonne journé

    • Cinthia Says:

      bonjour Naziha,
      Béatrice va très bien, merci. Je suis très contente de lire que la petite Hassiba va bien avec le NTBC. Vous devez être soulagée! Est-ce vraiment le phenyl free qu’il vous a donné? En principe, ce lait est pour une autre maladie qui s’appelle la phenylcétonurie mais je vais m’informer. Le papa dont vous me parlez est au courant et travaille pour obtenir un autre lait. Il vous en parlera, c’est certain. Puis-je vous demander ce que votre fille mange? Je suis contente de voir que les choses semblent s’arranger pour la petite et vous. Gardez courage!

  24. naziha Says:

    bonhour cinth
    merci cher pour la reponse et je vous assure que je ne donne pas hassiba phenyl-free et je n’ai pas méme pas ouvrir la boite avant de vous consulter le pére de l’autre malade il ma dit qu’il travallait a aporter un autre lait. .hassiba a l’age d’un ans alors elle mange mais j’ai toujoure évité les protéins elle mange que les pomme de terre et les carotte aussi les pommes vert donnez_moi des conseils svp.et je vous remercie mille fois pour votre aide merci cinthia est passe moi le bonjour a beatrice

    • mamandebeatrice Says:

      Toufik m’a dit qu’il vous a apporté du Tyros pour Hassiba. Est-ce que la petite le boit bien? Comment va t-elle? Effectivement, il faut éviter tout aliment protéiné. Les fruits et les légumes sont de bons choix mais certains sont plus élevés en protéines que d’autres. Par exemple, les pommes et les carottes sont beaucoup moins élevées en protéines (donc de bons choix) que plusieurs légumes verts (à prendre en plus petite quantité). Si vous m’en nommez quelques-uns, je pourrais vous éclairer davantage. Au plaisir d’avoir de vos nouvelles. Portez-vous bien.

      • nutricia/shs Says:

        bonsoir cyntia,
        j’espere que vous et votre fille allez bien
        je travaille pour le compte des laboratoires nutricia/shs Algerie
        merci d’informer Monsieur toufik (dont je n’ai pas trouvé les coordonnées sur le forum)
        de la disponiblité du lait pour tyrosinémies et produits alimentaires loprofin en algerie
        merci de lui dire de me contacter au 0555056204 afin de le guider
        bon courage et a bientot

  25. tida Says:

    Bonsoir Mme Naziha,
    Je souhaiterai avoir votre adresse mail afin de vous mettre contact avec une diététicienne à Alger de l’hôpital Parnet, Je vous informe également que de nombreux cas ont été diagnostiqués en Algérie et certains parents souhaitent actuellement créer une association ( donc prendre contact avec tous les parents en Algérie).
    La diététicienne d’Alger vous remettra un livret diét conçu pour la tyrosinémie de type 1 et surtout elle vous accompagnera au mieux avec un régime adapté.
    Je vous rassure madame de nombreux parents sont dans votre cas en Algérie, je vous souhaite bon courage et reste dans l’attente de votre adresse mail.

    • Lynda Says:

      Bonjour cinthia:j ai appeler Nutricia d Alger c est la personne qui vous a écrit en haut pour dire qu elle travail pour le compte de Nutricia nestlet et elle m’a annoncer un prix exorbitant :une boite de lait 400grame coûte 15000 DA l équivalent de 100 euros mais c est un salaire ça en Algérie .je ne sai pas comment faire et je souffre en voyant la petite Aicha mourir à petit feu.j ai envi de crier de hurler ma peine mais je ne sai pas a qui !!! Le plus dur c est que moi je suis en France et Aicha en Algérie mais je ne peu pas lui obtenir un visas

      • Cinthia Says:

        Bonjour Lynda,

        Je suis désolée d’avoir mis beaucoup de temps à vous répondre mais j’étais en vacances déconnectée de mes courriels. L’histoire que vous me racontez me déchire le coeur. C’est effectivement très frustrant de savoir qu’une petite fille atteinte d’une maladie pour laquelle il existe un traitement ne peut pas être soignée, entre autres, pour une raison financière! Pour répondre à votre question, ma fille Béatrice a 12 ans et elle va très bien et elle n’est pas la plus âgée! Les sacrifices sont grands mais avec la diète stricte, le médicament et le lait métabolique, ils vont biens. Depuis l’arrivée du médicament, aucun enfant n’a dû avoir de greffe du foie.

        J’ai mis quelques parents Algérien en contact est-ce qu’un d’eux est entré en contact avec vous? Je peux vous donner des conseils sur la diète alimentaire à suivre (régime faible en protéines) mais sans le médicament et le lait métabolique, la petite Aicha aura malheureusement éventuellement des problèmes au foie, au rein, etc. Il y a également des gens en France qui pourraient vous éclairer. Je vais vous envoyer un courriel pour vous donner mes coordonnées. En attendant, bon courage!

        Cinthia

  26. Lynda Says:

    Bonjour ,je suis entraîne d essayer d aider une petite fille âgée de 7mois atteinte de la TYROSINEMIE mais malheuresement cette petite petite vie en Algérie et les hôpitaux ne veulent pas la soigner faute de manque de moyen et de la rareté de la maladie.en plus de ça elle a été victime d erreur médical et nerf lui a été coupé par erreur du coup ils faillit lui empirer le bras mais un chirurgien à accepter de l opérer ce 4juillet .apropos du régime la petite ne suit aucun régime car le lait Tyranamix n existe pas en Algérie on a pu lui trouver quelques boîtes en Angletere on a récolter des fonds avec ça on lui a déjà envoyer 3boites sinon pour le médicament orfadin ça coûte trop cher et il est introuvable en Algérie donc elle suit pas son traitement la petite est soufrante et on trouve pas de solution l état algérien ne veut pas nous aider j aimerai avoir des conseil sur le régime .sur tout j aimerai être soutenu car ça me fait trop mal de voir un bébé qui souffre en sachan que quelque part dans le monde on peut le sauver mais lui n’a pas accès .mon prénom c est Lynda et j habite en France voilà mon numéro :00336.68.83.86.29 et mon e-mail c est:Lynda-oudjet@hotmail.fr réponder moi svp

  27. Lynda Says:

    Bonjour , je vien de lire un peu les commentaire sur votre forum et j ai constater qu il y’a d autres enfant Tyrosinemiques en Algerie et j ai vu aussi que grace a vous ils ont pu etre soulager et trouver des medicaments des marque de lait adaptee a cette maladie j aimerai bien si vous me mettez en contact avc les parents de ses enfants afin de faire un echange et pourquoi pas creer une association et sauver nos enfants .sinon moi pour la petite Aicha de 7mois tyrosemique qui est a alger je ne trouve pas dutout de medicament les medecin en algerie m ont dit qu il ya aucun traitement en Algerie et aucun lait je vous serai tres reconnaicente si vous m eclairer madame.et j ai pu comprendre que votre fille est atteinte de cette maladie aussi j espere qu elle va bien et je veut savoir qu elle age elle a pour me rassurer car j ai lu sur le net qu ils depassent pas 10ans si ils ont pas la greffe de fois .mon prénom c est Lynda et j habite en France voilà mon numéro :00336.68.83.86.29 et mon e-mail c est:Lynda-oudjet@hotmail.fr merci pour votre aide madame

  28. Lynda Says:

    Bonjour Cinthia et merci de m avoir répondu effectivement la situation est délicate car il n existe aucun traitement ni nourriture en Algérie pour les Tyrosinemique .pour le lait on a fait une collecte de fond et on a pu acheter apeu près 10 boîtes 400 grames chaqu nune.le plus gros souci qui se pose pour le moment c est le manque du medicament Orfadin.j ai des questions à vous poser Cinthia 1er: un médecin en Algérie à dit à la maman de la petite qu elle peut mélanger le lait Ryranamix avec le lait normal pour bébé .esque c est vrai en sachant que le lait pour bébé contien des protéines? La 2ème : la petite à 7mois donc elle peut commencer à manger .mais manger quoi? Et la 3ème : il y’a un brave Monsieur au Canada qui fait des efforts pour aider la petite Aicha il a même contacter l association saint Justin .esque ça vous dérange pas si je vous met en contact. ?? J attend vos précieuses réponses Cinthia @tres bientôt merci

    • Cinthia Says:

      Bonjour Lynda,

      En fait, avant que les bébés mangent beaucoup d’aliments solides, un mélange de lait maternel et de lait métabolique est fait (mais la quantité doit être bien ajustée à chaque enfant) pour que l’enfant puisse avoir la petite quantité de protéines nécessaires pour grandir (mais sans la dépasser). Pour ce qui est de la diète, il faut absolument éviter tout les aliments protéinés (viandes, poissons, noix, produits laitiers, soya, etc.). Il faut favoriser les fruits et les légumes et ici, nous avons des pâtes alimentaires, des farines, des biscuits faibles en protéines. Si j’ai bien compris, il existe de tels produits en Europe aussi. Vous pouvez mettre votre brave Monsieur en contact avec moi. Je pourrai essayer de répondre à certaines de ses questions. Bonne journée.

  29. Lynda Says:

    Merci Cinthia c est bon j ai envoyer tou se qu il Fau à M.Habib pour qu il vous contact .aussi l histoire de Naziha ma beaucoup touchée je l ai appeler sur le numéro qu elle vous a donner mais il n existe plus ,ça date de 2010 j aimerai bien avoir des nouvelles de sa fille Hassiba j espère qu elle a bien grandit et mon grand souhait c est de contacter tout les parents d enfants Tyrosinemique en Algérie et créer une association peut être que les concernés du gouvernement feront quelque chose pour ses petits ange.bonne journée Cinthia et merci bcp

  30. Cinthia Says:

    Si vous avez des nouvelles d’Assiba, vous m’en donnerez. Je me souviens seulement que j’avais réussi à la mettre en contact avec un gentil papa qui m’a écrit directement dans mon courriel (donc, vous ne voyez pas nos échanges ici) et surtout, qui m’avait téléphoné à quelques reprises. Il l’avait aidé en allant lui porter du lait etc. Il est certain qu’en vous regroupant, vous pourrez faire davantage. Bonne journée et bon courage à vous tous!

  31. Lynda Says:

    Oui Cinthia j ai vu que vous l avez mis en contact avec Un certain Monsieur Toufik j aimerai bien avoir ses coordonnées .mais Naziha et sa fille Hassiba j ai essayer de les contacter pas possible.je tien d’abord à vous remercier pour les conseils et renseignement que vous avez donner à M.Habib. On es très content mais les pharmacies jpense qu elles ne veulent pas lui vendre sans ordonance du canada !!! Et en se qui concerne l association des enfants Tyrosinemique en Algérie je suis très motivée pour la créer car j pense que c est la seul solution pour aider nos enfants .meme si je ne suis pas maman d un Tyrosinemique et la petite Aicha je l ai connu via internet je me sens concernée .c est pour cela que j insiste sur le fait de contacté les parents Algériens . J espère que notre Béatrice va bien je l embrasse fort c est une Adorable jeune fille .@ bientôt Cinthia

  32. Lynda Says:

    Bonjour Cinthia on m’a annoncer une très mauvaise nouvelle hier : tout le corp du bébé Aicha est fracturé!!!! Mais pourquoi? Et c est du à quoi? Et esqu on ontendra encore des nouvelles comme ça .je suis effondrée

    • Cinthia Says:

      Bonjour Lynda. Je suis vraiment désolée pour ces mauvaises nouvelles. En 12 ans, je n’ai jamais entendu parlé de fractures chez des tyrosinémiques. Les médecins pourraient vous éclairer mieux que moi sur l’état de santé de la petite mais la tyrosinémie affecte d’abord le foie, les reins et le système neurologique lorsque non traitée. La petite Aicha a peut être plus d’une condition problématique? Bon courage Lynda.

  33. Lynda Says:

    Merci Cinthia pour vos réponses les médecins nous ont dit que son corps est fracturé parcequ elle n’a pas prit le médicament Orfadin

  34. Baabit Says:

    Bonjour Cinthia

    Félicitations pour ce que vous faites je tente de faire avancer les choses au Maroc nous avons sauvés certains enfants mais les problèmes sont similaires à ceux de l’Algérie et les enfants décèdent.
    Voici mon mail : hichambaabit@africphar.com

    Je suis en charge de la distribution du NTBC au Maroc et j’ai pour ambition d’introduire les produits diététiques également avec le Laboratoire que je représente.

    Ceci dit les produits ne sont toujours pas remboursés, il s’agit de cas par cas et donc certains vivent et d’autres décèdent : 13 décès cette année (c’est énorme) sachant que bon n nombre ont du échapper au diagnostic évidemment.

    Si des associations peuvent jouer un rôle pour aider certaines familles démunies ici au Maroc (en attendant une solution de la part du ministère de la santé) , faites le moi savoir svp pour pouvoir ainsi voir d’autres enfants grandir en toute sérénité et comme béatrice jouer et vivre dans un monde où les adultes et les responsables du gouvernement doivent s’assumer vis à vis d’enfants qui n’ont commis de crime que de nous faire le cadeau de leur naissance.

    En fait je me suis très vite retrouvé à faire du social plus qu’autre chose. Ces patients sont en contact avec des professeurs experts de la maladie ici au Maroc et ces derniers me racontent que leur situation ne permet souvent aucun recours sauf la fatalité d’attendre un décès dans des conditions atroces qui plus est.

    Bravo pour ce blog & puisse Dieu accorder sa pitié à tous ces enfants.

  35. naziha Says:

    bonjour cinthia
    je suis vraiment désolé d’avoir mis beaucoup de temps a vous répondre mais c’est parce que j’étais tous le moment déconnecté
    merci bien a toi et aussi a lynda pour votre intéré d’avoir mais nouvelle avec ma petite hassiba
    j’ai des bon nouvelle pour toi cinthia hassiba elle va bien elle a grandir avec le « ntbc » comme tu ma dit «  » avec le ntbc et le diète tous doit réglé » »
    ouuuuuuuui cinthia hassiba elle est vivante gràce au dieu et et l’ intbc
    le 18 avril elle a 4 ans inchallah
    on a toujours en contact avec l’hopital en suivi chaque mois les bilans et le vitamine « k » on a eu des bons résultat
    je suis trés contente de lire que tu as toujours en contacte avec les autres malade en Algérie moi aussi je doit contacté la petite aicha j’écrire a lynda pour lui dire que le médicament est disponible actuellement a l’hopital d’Oran et méme en a eu chaque mois 2 boites est tous ca c’est gratuit meme pour les bilans et tous qu’il faut pour tous les tyrosinémiques ennnnnnnnnnfin l’hopital prend en charge les malades
    pour mille fois cinthia je te remercie infinitif ment tu ma encouragé et tu ma donné un grand éspoire pour continu avec ma petite
    merci cinthia et grand bisou a beatrice notre courageuse.

    • CInthia Says:

      Bonjour Naziha. Merci pour ces merveilleuses nouvelles. Je suis vraiment très contente de les lire. Il ne faut jamais perdre espoir. Hassiba aussi est courageuse.


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