Béatrice la courageuse

Vivre avec la tyrosinémie

1. Développement d’un lait au bon goût et produits complémentaires 27 juin, 2008

1. Développement d’un lait au bon goût et produits complémentaires

Historique du projet :

  • En 2007, Anick Hébert, la maman de Chad (en collaboration avec le GAETQ), ont donné le mandat à la compagnie Cintech d’améliorer le goût du lait. Plus précisément, le projet s’appelait « développer une formulation à saveur masquée d’un breuvage de supplément protéinique pour enfants tyrosinémiques ». À l’aide de masquant et de différentes aromes, ils lui ont fournis 5 laits différents. Pour Chad, l’expérience ne fut pas concluante.
  • Intéressée par l’évolution de ce projet, j’ai contacté Anick à quelques reprises.
  • Lors de la rencontre annuelle du GAETQ à l’automne 2007, plusieurs parents ont mentionné que leurs enfants avaient de plus en plus de difficultés à boire le lait et qu’ils étaient inquiets.
  • Ces événements, associés, au fait que Béatrice n’arrive pas à boire la quantité de lait nécessaire depuis très longtemps, m’ont donné le courage qui me manquait pour entreprendre ce projet.
  • Décembre 2007 : prise de contact avec les gens de Cintech pour savoir s’ils acceptaient de poursuivre la recherche et développement amorcée avec Anick. Nous avons aussi étudiés s’il y avait d’autres options possibles. En plus du goût du lait, ils m’ont parlé de la possibilité de développer d’autres types de produits (ex : sorbet, pouding, etc.). J’ai donc demandé une offre de service.
  • Janvier 2008 : réception de l’offre de service « développement de formulations d’aliments à base d’un supplément protéique et d’agents masquants pour enfants tyrosinémiques ». Premier constat, l’offre était TRÈS prometteuse mais le montant demandé était beaucoup plus élevé que prévu. J’ai donc décidé de faire une levée de fonds auprès de tous les gens de mon entourage et des parents d’enfants tyrosinémiques.
  • Février 2008 : parution d’un article sur Béatrice dans le journal le Reflet pour inviter les gens à une soirée bénéfice à St-Constant au profit du GAETQ (pour le projet du lait).
  • 16 février 2008 : soirée bénéfice au club social la Relève à Ste-Catherine. La soirée a été un succès. (voir l’article du 1er mars dans les liens utiles).
  • Mai 2008 : le premier versement ayant été fait par le GAETQ, le projet peut démarrer.
  • 6 juin 2008 : rencontre téléphonique entre la diététiste de Ste-Justine, les gens de Cintech et moi. La diététiste doit vérifier certaines propriétés du Tyrex 2 (lait avec lequel les gens de Cintech travailleront). Elle doit aussi leur fournir la liste des ingrédients permis et leur valeur protéinique.
  • 12 juin: dans le cadre d’un projet musical fait par l’école de Béatrice (l’Aquarelle de St-Constant) tous les profits des disques compacts vendus ont été amassés pour Béatrice. La confirmation du montant reste à venir…
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